Autismo Asperger – ACEITAÇÃO COMO UMA PRÁTICA DE BEM-ESTAR


Nota: Este foi publicado originalmente como um capítulo do livro “GAP: Autism, happiness and wellbeing” (British Institute of Learning Disabilities). É algo que estou esperando para postar aqui há meses e acho um lugar adequado para parar, já que é uma espécie de resumo da minha jornada desde o diagnóstico até o presente.

Esta será minha última postagem por um tempo. Decidi colocar o blog em um hiato até que meus problemas de idioma sejam menos, bem, problemáticos. Escrever uma vez por semana está sobrecarregando meus limitados recursos de comunicação e, por mais que eu sinta falta disso, o autocuidado deve ser uma prioridade para mim agora. Espero estar de volta em algum momento, embora não tenha ideia de quando. Até então . . .

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Como um adulto autista com diagnóstico tardio, as pessoas costumam me perguntar por que me incomodei em buscar um diagnóstico. Aos 42 anos, eu era casado e feliz, pai de uma filha adulta e empresário de sucesso. Como eu trabalhava por conta própria e estava prestes a concluir meu diploma universitário, um diagnóstico não me garantiria acesso a serviços ou acomodações adicionais.

Embora não seja necessário em nenhum sentido prático, meu diagnóstico de síndrome de Asperger foi um momento decisivo para mim. Respondeu a uma pergunta que eu me fazia desde a infância: Por que sou tão diferente das outras pessoas?

Essa pode parecer uma pergunta trivial, mas quando deixada sem resposta por décadas, pode se tornar inquietante e assustadora. Finalmente, ter uma resposta abriu a porta para eu fazer algo que nunca fui capaz de fazer: aceitar-me como sou.

Aceitação como prática de bem-estar

Quando você cresce sabendo que é diferente – e pior, suspeitando que você é defeituoso – a aceitação não vem naturalmente. Com muita frequência, os indivíduos autistas estão perfeitamente cientes das maneiras como não se enquadram nas normas sociais. Quando criança, eu sabia que não era como a maioria das outras crianças e, na ausência de uma explicação, presumi que estava simplesmente fazendo algo errado.

Finalmente, ter uma explicação para minhas diferenças me forçou a desafiar algumas crenças antigas sobre mim mesmo. E se todas essas coisas que estão erradas comigo – eu ainda estava pensando mais em termos de “errado” do que “diferente” – não fossem minha culpa?

Esses primeiros indícios de aceitação me trouxeram imensa alegria. Décadas pensando que simplesmente não estava me esforçando o suficiente foram lançadas sob uma nova luz. Eu não estava com defeito; meu cérebro funcionou de forma diferente.

Passar desses pensamentos nascentes para um senso de aceitação totalmente realizado, no entanto, foi uma jornada difícil e muitas vezes não linear. Meus primeiros instintos foram pesquisar todas as maneiras pelas quais Asperger me fez diferente. Achei que se pudesse “consertar” meus traços aspie, finalmente me sentiria uma pessoa “normal”.

Comecei a aprender os meandros da linguagem corporal e conversas triviais. Eu estava determinado a dominar a maneira correta de usar o contato visual. Jurei não fazer comentários socialmente inadequados, embora ainda fosse vaga sobre o que exatamente isso significava. Isso acabou sendo uma tarefa exaustiva e, em última análise, inútil.

Quanto mais eu tentava me consertar, pior me sentia. O número de coisas que eu precisaria aprender para passar por neurotípico parecia esmagador; Eu não era adequado até mesmo para o mais simples deles. Meu marido brincou enquanto eu o questionava sobre regras sociais, contato visual, sentimentos e linguagem corporal. Eu li livros de instruções para aspies, guias de etiqueta e até livros de habilidades sociais escritos para crianças nesse espectro.

Por fim, cansei de sentir que estava falhando em uma coisa após a outra. A autoconsciência e a tensão provocadas pelo monitoramento constante de meu comportamento em busca de erros eram desmoralizantes. Sem um fim à vista, desisti do meu plano de me consertar.

Na mesma época, descobri uma comunidade de blogueiros adultos autistas. Lendo sobre suas experiências, fiquei surpreso ao descobrir o quanto eu tinha em comum com eles. Os livros que li até aquele ponto foram escritos principalmente de um ponto de vista masculino e os poucos escritos por mulheres contavam histórias extraordinárias de sucesso ou luta ao longo da vida, nenhuma das quais eu poderia me identificar.

Os blogueiros autistas, por outro lado, pareciam pessoas normais. Mulheres como eu, com vidas normais, escrevendo sobre experiências que pareciam familiares. Deixei comentários longos e entusiasmados nas postagens do blog que me falaram mais fortemente e fiquei surpreso ao receber respostas amigáveis ​​e atenciosas. Havia um senso de comunidade entre os escritores e leitores que eu não conhecia.

Muitas vezes, no passado, quando contei uma experiência em um grupo de pessoas, mesmo pessoas que pareciam notavelmente semelhantes a mim, encontrei olhares perplexos. Foi um alívio falar sobre as partes “estranhas” de mim mesma e ter minhas revelações provisórias recebidas com acenos virtuais de concordância.

Com outros adultos do espectro, comecei a aprender estratégias de enfrentamento e sobre o conceito de neurodiversidade. Aprendi sobre apoios e acomodações, o modelo social da deficiência e por que é importante presumir competência. Aprendi que não há problema em lutar com coisas que vêm naturalmente aos adultos típicos, que não havia vergonha em achar a socialização difícil, que meus traços autistas podem ser uma fonte de força.

Aprendi que a aceitação pode abrir a porta para um forte senso de identidade e orgulho, não apenas do que sou capaz, mas de quem sou.

O que é aceitação?

Aceitação, ou mais precisamente auto-aceitação, significa aceitar incondicionalmente a si mesmo como você é. Não era um conceito no qual eu havia pensado muito até começar a aprender sobre o que significa ser deficiente.

Durante a maior parte da minha vida, minha visão de mim mesmo foi baseada no que eu havia conquistado. Senti uma forte necessidade de ter sucesso acadêmico, profissional, atlético e até socialmente, como forma de validar minha autoestima. Minha frágil auto-estima era sustentada por uma necessidade constante de me superar.

Meu diagnóstico veio em um momento em que as demandas da vida estavam começando a exceder minha colcha de retalhos de estratégias de enfrentamento e soluções alternativas. Não só eu estava achando mais difícil me destacar no trabalho, mas alguns dias eu achava difícil simplesmente aparecer. Ficou claro para mim que eu precisava de novas estratégias de enfrentamento e uma delas seria admitir que tinha necessidades e fraquezas.

Uma das partes mais difíceis da compreensão da aceitação era a abstração e a imediação dela. Aceitar significava me abraçar como sou, no presente. Significava abandonar a ideia de que um dia eu me tornaria magicamente uma versão mais competente, madura e socialmente apta de mim mesma. Significou reconhecer que não sou perfeito e, mais importante, não preciso ser.

Construindo uma ponte para aceitação

Embora haja um forte senso de antes e depois em minha mente, a auto-aceitação não aconteceu de forma rápida ou acidental. Foi um processo não linear, que levou quase dois anos e muito trabalho interno.

Quando eu estava no lugar “antes”, gostar incondicionalmente de todas as partes de mim mesma, principalmente das partes que achava embaraçosas, vergonhosas ou estranhas, parecia impossível. Se alguém tivesse dito: “você precisa se aceitar se quer ser feliz”, eu teria encolhido os ombros.

Como um pensador literal, quando ouço chavões como “aceite a si mesmo”, imagino que a aceitação aconteça de uma vez. Eu me vejo ao lado de um abismo, atolado em dúvidas e medo. Do outro lado do abismo está a aceitação, esperando que eu salte e o abraça.

Infelizmente, nenhuma quantidade de prática ou esforço me permitirá dar esse salto com um único salto. Pensando dessa forma, é fácil desistir antes mesmo de começar.

O que descobri nos últimos dois anos, entretanto, é que não precisei pular. Em vez disso, eu precisava construir uma ponte sobre o abismo, uma tábua de cada vez, e caminhar sobre ela.

Essa ponte acabou sendo uma série de etapas específicas que desempenharam papéis importantes para me ajudar a chegar a um lugar de aceitação. Olhando para trás em minha jornada, tentei identificar as principais “tábuas” em minha ponte para a aceitação.

Autoconhecimento

O autoconhecimento é uma parte essencial da autoaceitação. No entanto, alguns indivíduos autistas estão perdendo uma peça fundamental de autoconhecimento: um diagnóstico. Como alguém que chegou à idade adulta sem diagnóstico, eu havia inventado muitas explicações alternativas para o motivo de eu ter lutado com coisas que pareciam vir naturalmente para meus colegas. Nenhuma das minhas explicações foi positiva. Freqüentemente, eles giravam em torno de minha necessidade de me esforçar mais ou de ser fundamentalmente incompetente em áreas como habilidades sociais e comunicação.

O autoconhecimento que um diagnóstico formal me proporcionou foi o primeiro passo para a autoaceitação. Na ausência de uma explicação verdadeira para minhas diferenças, eu teria continuado criando minhas próprias explicações indefinidamente. A paz de espírito que obtive por ter um profissional dizendo, “você tem síndrome de Asperger” foi inestimável. Meu diagnóstico me permitiu parar de questionar e começar a me educar sobre como e por que meu cérebro funciona de maneira diferente.

Por meio do meu blog, conversei com centenas de adultos que tiveram um diagnóstico tardio, buscando um diagnóstico ou questionando se poderiam estar no espectro. Quase todos eles expressaram a necessidade de saber com certeza se Asperger ou o autismo é a resposta para o porquê de se sentirem diferentes. Aqueles que receberam um diagnóstico profissional muitas vezes falam sobre suas vidas como eu, em termos de antes e depois, e da validação que um diagnóstico formal traz.

Adultos com diagnóstico tardio também falam em desejar saber mais cedo. Muitos de nós crescemos sabendo que éramos diferentes, mas sem entender por quê. Hoje, as crianças têm maior probabilidade de serem diagnosticadas na primeira infância, apresentando uma oportunidade para que cresçam entendendo suas diferenças e como lidar com elas.

Enquadramento Positivo, mas Realista

Quando comecei a ler livros sobre Asperger para adultos, as informações que encontrei eram desanimadoramente negativas. Se casamento ou paternidade foram mencionados, foi com a suposição de que as pessoas no espectro estavam mal equipadas para ambos. Informações sobre doenças mentais comórbidas e altas taxas de desemprego eram abundantes, mas havia poucas histórias de pessoas autistas levando uma vida adulta gratificante.

Comecei a pensar que ou era um outlier ou não fazia parte do espectro. Muitas das características do Asperger se encaixam em mim, mas o perfil geral de uma aspie adulta? Isso não soou como eu.

Foi só quando descobri os blogs de adultos autistas que comecei a ver meu eu adulto refletido nas experiências de outras pessoas do espectro. Talvez, novamente, tenha sido minha abordagem literal que me deixou com uma sensação desagradável após minha pesquisa inicial. Os livros que li fizeram parecer que todos os adultos autistas eram solitários, desempregados e deprimidos.

Na realidade, descobri adultos autistas que eram casados ​​e desempregados, pais solteiros com empregos em tempo integral, estudantes universitários sem interesse em namoro, proprietários de negócios que não tinham filhos intencionalmente – todas as variações imagináveis ​​da idade adulta, assim como adultos não autistas.

Ao ler as experiências de adultos como eu, comecei a enquadrar o autismo em uma luz positiva, mas realista. Fazer isso me ajudou a encontrar meu lugar no espectro. Aqui estavam outras pessoas autistas, tendo sucesso em algumas partes de suas vidas e lutando em outras, e muitos deles pareciam não apenas felizes, mas contentes por serem autistas. Eles falaram abertamente sobre suas dificuldades. Eles não negaram e não encobriram as partes “feias” de suas vidas. Eles pareciam se abraçar genuinamente, com deficiência e tudo.

Isso foi uma revelação para mim. Anteriormente, quando eu pensava em pessoas com deficiência, a ênfase estava na parte “dis-” da palavra, em todas as coisas que eles não podiam fazer. Mas aqui estava um grupo de pessoas com deficiência que estavam orgulhosas do que podiam fazer e concordavam com as coisas que achavam difíceis ou simplesmente não podiam fazer.

Identificando necessidades

Logo depois de perceber que provavelmente eu estava no espectro, li uma postagem no blog de Ariane Zurcher na qual ela usava a frase “presuma competência e respeite meu processo”. Essa foi minha primeira exposição ao conceito de competência presumida, que é a pedra angular da aceitação. No entanto, foi a segunda parte dessa frase que realmente me surpreendeu. Percebi que precisava respeitar meu próprio processo. Ao aprender a fazer isso, fiquei mais confiante em mim mesmo, o que, por sua vez, me permite confiar em mim mesmo em um nível mais profundo.

Uma grande parte da aceitação tem sido confrontar honestamente as áreas da minha vida onde preciso de acomodações ou apoios e tomar medidas para atender ativamente a essas necessidades. Por padrão, sou o tipo de pessoa que está “bem”. Não importa o quão bom ou ruim algo esteja acontecendo, eu vou te dizer que estou bem, posso lidar com isso, não preciso de ajuda .

Tem havido um número surpreendente de desafios para aprender a identificar minhas necessidades e pedir acomodações. No nível mais básico, eu tinha dificuldade em saber quando estava lutando com uma tarefa ou situação – e ainda tenho. Quando posso identificar uma necessidade, meu instinto é minimizá-la ou ignorá-la. O instinto “estou bem” é profundamente arraigado e persistente. Aprender a admitir que “não estou bem” foi difícil, mas terapêutico.

Outro desafio é que pedir acomodações me identifica para os outros como diferente. Passei a vida inteira tentando não ser diferente – misturando-me em vez de me destacar. Para superar meu desconforto, tive que aprender que não há problema em ter necessidades e desejos atípicos ou ter necessidades e desejos diferentes dos de meus colegas.

O simples ato de incluir desejos em minhas necessidades ao falar sobre acomodações exigiu uma mudança em meu processo de pensamento. No início, pensei em acomodações e apoios como as mudanças mínimas em minha vida que me permitiriam fazer o que era necessário.

Com o incentivo das pessoas em minha vida que querem que eu seja feliz e saudável, pude ver que acomodações e apoios podem se aplicar às coisas que eu quero também. Por exemplo, se eu quiser ter um jantar agradável em um restaurante, posso ter que pedir para sentar em uma mesa mais silenciosa, longe de áreas de tráfego intenso. Se eu quiser ficar menos sobrecarregado em uma reunião de família, talvez precise deixar a festa por 30 minutos de silêncio sozinho.

Muito do que torna minha vida mais agradável não é uma necessidade em si. Eu poderia viver sem certas acomodações, e tenho feito isso durante grande parte da minha vida, mas agora sei que não preciso. Entender como meu cérebro funciona de maneira diferente me ajudou a identificar muitas coisas, grandes e pequenas, que posso fazer para minimizar meu desconforto e aumentar minha alegria de viver.

A aceitação me permitiu pensar em mim mesmo como uma pessoa cujas necessidades e desejos têm valor e isso contribuiu significativamente para minha felicidade.

Apoio Social e Comunidade

Aceitação é algo que aconteceu dentro de mim e também comigo. Quando comecei a me aceitar, descobri que as pessoas ao meu redor estavam aceitando mais meus traços autistas. Houve um processo de dar e receber, me tornando gradualmente mais eu e minha família, encorajando e abraçando as mudanças em mim. Porque eu passei tantos anos tentando minimizar os sinais do meu Asperger, foi difícil no começo deixar de lado minha tendência de mascarar essas características.

Da mesma forma, houve momentos em que era difícil para aqueles ao meu redor processar as mudanças que estavam acontecendo. Freqüentemente, parece que a primeira reação de nossa família a um diagnóstico ou revelação de autismo é nos assegurar de que não há nada “errado” conosco e que nada mudou. Embora seja verdade que somos a mesma pessoa antes e depois de um diagnóstico de ASD, não é tão simples.

Eu era a mesma pessoa pós-diagnóstico, mas com um novo e poderoso autoconhecimento. Eu senti como se estivesse me vendo claramente pela primeira vez. Era importante para mim que minha família validasse esse sentimento. Se eles tivessem rejeitado meu diagnóstico e as mudanças subsequentes como insignificantes, não acho que teria sido aceito tão rapidamente ou talvez nem mesmo.

Além do apoio da família, a aceitação pode ser nutrida por meio da comunidade. Para alguns de nós, a comunidade vem na forma de grupos de apoio presenciais ou freqüentando uma escola onde muitos dos alunos estão no espectro. Outros, inclusive eu, encontram suporte em espaços online adequados para autistas.

Fazer parte de uma comunidade autista abre a possibilidade de ter momentos “eu também”. Quando sua experiência do mundo é marcadamente diferente da da maioria das pessoas, você se acostuma com olhares estranhos e silêncios estranhos em conversas que, de outra forma, seriam oportunidades de vínculo. É difícil descrever o alívio que senti nas primeiras vezes que outra pessoa autista me disse: “Eu também faço isso!”

A comunidade também pode ser um lugar para encontrar mentores. A linguagem e a prática de aceitação não vieram naturalmente no início. Aprender sobre os conceitos fundamentais da neurodiversidade me deu acesso a uma nova maneira de pensar sobre mim. Gradualmente, deixei de me comparar a uma norma fictícia e comecei a pensar mais em celebrar minhas diferenças. Sempre serei grato aos anciãos da comunidade que despenderam tempo para responder às minhas perguntas e gentilmente me orientaram na direção certa.

Oportunidade de crescimento e mudança

A aceitação me ajudou a crescer dentro de mim. Isso parece um paradoxo, porque o eu que me tornei nos últimos dois anos já existia dentro de mim; Eu tinha acabado de me tornar muito bom em esconder isso. Desde a infância, tive a sensação de que havia aspectos meus que eram socialmente inaceitáveis. Aos poucos fui aprendendo a escondê-los, criando uma versão cada vez mais falsa de mim mesmo.

À medida que comecei a aceitar que ser diferente é uma parte natural da condição humana, me senti menos compelido a esconder as partes de mim que abertamente me identificam como diferente. Comecei a recuperar e assumir a propriedade de meus traços autistas. Por exemplo, eu estimulo mais e descobri que estou mais relaxado como resultado. Eu não me importo mais de pular ou quicar na calçada quando estou animada. Minha ecolalia se tornou uma fonte de alegria, não apenas para mim, mas para minha família, que sempre pego sorrindo com meu jogo de palavras.

Também aprendi que quando ouço a mim mesmo, àqueles desejos e necessidades que tenho trabalhado tanto para reconhecer, fico muito mais feliz. Em vez de me forçar a socializar de maneiras que considero desconfortáveis, acabei reconhecendo que minhas necessidades sociais são diferentes das do adulto médio, e tudo bem. Posso recusar convites sociais sem me sentir envergonhado de minha incapacidade de me sentir confortável em grupos maiores ou dedicar tempo a um interesse especial sem me sentir culpado por reservar um tempo para mim.

Equipar, não consertar

Quando escrevo sobre aceitação, não é incomum que o pai de uma criança autista diga que não vai desistir de seu filho, que aceitar seu filho autista como ele é soa como o equivalente a não fazer nada.

É aqui que pode ser útil diferenciar entre fixar e equipar. Quando inicialmente decidi corrigir todos os meus traços autistas, inconscientemente criei a ideia de que estava quebrado. Felizmente, havia uma alternativa para a falsa dicotomia de me consertar ou não fazer nada. À medida que comecei a identificar áreas em que queria mudar – para melhorar minha qualidade de vida e me esforçar menos com os desafios do dia a dia – fui capaz de identificar maneiras de me equipar melhor.

Para me lembrar da importância dessa distinção, usei uma analogia visual simples: eu era como um bombeiro prestes a entrar em um prédio em chamas. Para ter as maiores chances de sucesso, eu precisaria das ferramentas e equipamentos de proteção certos. Essa analogia também se mostra uma maneira surpreendentemente fácil de explicar a aceitação para aqueles que vêem apenas as opções de consertar ou não fazer nada. Ninguém esperaria que o bombeiro aumentasse magicamente roupas resistentes ao fogo e um tanque de oxigênio (consertando); da mesma forma, ninguém mandaria o bombeiro para dentro do prédio sem seu equipamento (sem fazer nada) ou lhe diria para simplesmente parar de ser um bombeiro (desistir).

Aprender novas habilidades e desenvolver nossos pontos fortes nos equipa para enfrentar os desafios da vida. Ao mesmo tempo, permite que continuemos sendo autistas. A correção geralmente tem o objetivo de tornar as pessoas autistas indistinguíveis de seus colegas não autistas, criando a sensação de quebrantamento contra a qual eu lutava. Equipar, por outro lado, promove a aceitação e aumenta a confiança, reduzindo as lutas do dia-a-dia e melhorando nossa qualidade de vida.

Efeitos da aceitação

A aceitação teve uma série de efeitos positivos de longo prazo em minha vida. 

Embora a experiência de cada pessoa seja diferente, a jornada em direção à auto aceitação pode:

  • Reduza a dúvida silenciando a pergunta “o que há de errado comigo?” e fornecendo a base para a criação de uma narrativa pessoal de criação de sentido
  • Aumente a autoconfiança através do reconhecimento dos pontos fortes pessoais e aceitação das diferenças e áreas de dificuldade
  • Construir resiliência ao estresse, incentivando o uso de métodos naturais e intrínsecos de enfrentamento (ou seja, stimming ou interesses especiais)
  • Promova o autocuidado por meio de maior compreensão e aceitação dos pontos fortes e necessidades e diminuição dos sentimentos de abnegação ou culpa
  • Promova um sentimento de pertencimento como resultado de enquadrar positivamente o autismo como parte da identidade de alguém

Conclusão

De todas as coisas que eu fiz desde que foi diagnosticado com a síndrome de Asperger, aceitando a minha auto como eu sou foi tanto mais difícil e mais gratificante. Eu gostaria de dizer que terminei, que aceitação é como cruzar a linha de chegada, mas não é tão finita. A aceitação foi e continua sendo um processo não linear. Como os outros aspectos da minha vida que me mantêm saudável e feliz – comer bem, fazer exercícios, estar atento aos meus níveis de estresse – a aceitação é uma prática diária e uma parte essencial do meu bem-estar como um adulto autista.

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