O que nunca se deve dizer a um autista (estamos cansados de ouvir isso!)


O que nunca se deve dizer a um autista (estamos cansados de ouvir isso!)

Descrição de imagem: menininha tapando os ouvidos com as mãos de costas para uma mulher adulta. Ao fundo, a mulher tenta falar com ela.

Recentemente, perguntei aos meus colegas autistas o que eles não aguentam mais ouvir das pessoas por serem autistas. Recebi diversas respostas, mas algumas pareceram se repetir muitas vezes. Decidi trazer aqui exemplos de coisas que você, ao conhecer uma pessoa autista, JAMAIS deve dizer a ela. Vamos começar?

#1 – Você não parece/não tem cara de autista.

Vamos lá. Para começar, gostaria de dizer que, se não fosse pela necessidade de digitar neste momento, minha mão estaria ocupada tapando a minha cara de vergonha alheia/aborrecimento. FELIZMENTE, nunca me disseram isso, mas o que eu já ouvi de história de autista (e até mãe de autista ouvindo isso sobre seu filho) tendo que escutar isso de alguém. E a pior parte é que a pessoa não diz isso por mal, ou seja, não parecer autista é um elogio! Ok. Agora precisei parar de digitar para cobrir minha cara com a mão. No momento em que a pessoa é questionada sobre como é uma cara de autista, nem ela sabe responder. De fato, em muitas condições genéticas, como a Síndrome de Down, a deficiência é bem visível na fisionomia da pessoa. Acontece que isso não é o caso do autismo. A nossa deficiência é invisível. Minha mãe e eu já ouvimos várias gracinhas ao utilizarmos a fila preferencial das lojas. Isso quando não olham feio. Felizmente eu não percebo essas coisas. Só fico sabendo depois quando minha mãe me conta. Uma vez a ouvi contando para alguém que, quando estávamos no ônibus, uma pessoa estava prestes a me tocar para eu me levantar do assento preferencial. Minha mãe imediatamente interrompeu a pessoa e explicou o motivo de eu estar ali. Segundo ela, a resposta recebida foi “não tem cara”. Aaah, se eu tivesse ouvido (como se eu fosse fazer alguma coisa…). As pessoas precisam entender que autismo NÃO tem cara. É simples assim. E não pensem vocês que só autistas com menor necessidade de apoio são submetidos a isso. Uma amiga minha me contou de uma situação em que ela estava com o irmão (autista não falante) na fila preferencial e a confusão foi tanta que ela quase partiu para a agressão física. Isso porque o irmão dela deveria ser um dos que consideram que “tem cara de autista”.

#2 – Você não é autista.

Caramba!! Então quer dizer que minha mãe, minha psicóloga, minha psiquiatra e a supervisora dela, que é professora de psiquiatria da UERJ, estavam enganadas esse tempo todo, e você, certo? Então quer dizer que minhas dificuldades de comunicação social, meus comportamentos repetitivos e minha sensibilidade sensorial são tudo coisa da minha cabeça?? Uau! Você é mesmo um gênio. Descobriu isso tudo só de olhar para mim depois de ter acabado de me conhecer! (Estou ficando boa na ironia. Pelo menos na internet). Sinceramente, o que já ouvi de casos de autistas que acabaram passando por mentirosos, hipocondríacos, Münchausen etc é absurdo. Às vezes, esses comentários podem vir até de pessoas próximas, como amigos e familiares. Os argumentos costumam ser: você parece normalvocê não é igual ao meu filho/vizinho/neto/sobrinho/primo (normalmente criança)você está vendo coisa onde não temmas você fala ou mas você tem um emprego, filho, é casadoautista não faz essas coisas. Eles são anjos azuissó crianças podem ser autistas ou só meninos podem ser autistas. A lista é longa, mas vou parar por aqui. Preciso falar sobre cada um desses casos separadamente.

Em primeiro lugar, autista não é anormal!! O que é parecer normal para você? Eu sou autista e sou bem normal, obrigada. Em segundo lugar: cada autista é diferente! NINGUÉM no mundo vai ser igual ao autista que você conhece. E outra coisa: é óbvio que um autista adulto não tem os mesmos comportamentos que uma criança autista. Fora que o autismo é um ESPECTRO, que varia em necessidade de suporte. Uns autistas vão precisar de suporte em todas as atividades do dia, mesmo as consideradas mais simples! Uns não se comunicam falando e precisam de suporte até para ter uma comunicação funcional. Já outros precisam de menos suporte, ou seja, conseguem ter uma maior autonomia e, às vezes, até chegam a ter uma vida completamente independente. Terceiro: por favor, não acuse uma pessoa de estar fingindo uma condição! Nem mesmo os profissionais de saúde mental podem fazer isso, eticamente falando. Eles precisam ouvir as queixas do pacientes e levá-las a sério. Só depois, ao longo do procedimento, é que ele pode começar a desconfiar que seja mentira (isso se houver algum motivo que leve a isso). Uma pessoa que quer viver fingindo ser autista em um mundo tão preconceituoso só pode ser masoquista, sinceramente. Também não é legal dizer que a pessoa está procurando problema em si mesma (autismo não é um problema, só para avisar), pois está desvalidando tudo o que ela sente e tudo o que ela aprendeu sobre si mesma ao longo de toda a vida. Quarto: nem todo autista é não falante! Como eu já disse, o autismo é um espectro de casos e seres humanos muito variados. Muitos autistas também conseguem trabalhar e constituir uma família. Somos capazes de fazer muitas coisas! E não pensem que isso tudo é sem custo: muitos autistas crescem e desenvolvem depressão e ansiedade por conta da sociedade pouco acessível em que vivem. Quinto: autista pode fazer praticamente tudo o que quiser. Essa sua visão de que autistas não fazem isso ou aquilo só atrapalha, pois muitos profissionais com essa visão limitada acabam descartando completamente a possibilidade de autismo apenas porque a pessoa foge ao estereótipo (por exemplo: tem tatuagem, consome álcool, tem amigos, É MULHER…). Essa história de anjo azul é outra coisa que me desagrada muito. Isso não só nos infantiliza como nos desumaniza também. Autista também pode cometer erros, aprender a mentir, fazer coisas que nenhum “anjinho” faria. E essa visão de que somos anjos causa o mesmo dano de que a de que “autistas não fazem isso”. Esse termo contribui para que pessoas duvidem do diagnóstico de autistas adultos ou para que consigam o diagnóstico. Estamos mesmo cansados de sermos vistos como algo tão fantasioso. Nós somos pessoas, isso sim. Temos qualidades e também defeitos. Nós também viramos adultos, nós também podemos fazer coisas de adultos. E por último, mas não menos importante: não, não são só crianças e nem só meninos que podem ser autistas. Autistas crescem como todo mundo. E, no caso dos meninos, o que acontece é que mais meninos são diagnosticados porque os estudos sobre autismo eram baseados em meninos.

#3 – Ah, mas então é bem leve.

A parte mais problemática dessa divisão em graus é justamente essa: autistas taxados de “leves” são vistos como “pouco autistas”, e os mais “severos” são vistos como “muito autistas”. Acontece que não é nada disso. A diferença entre os autistas está na necessidade de suporte que cada um precisa. Não diga que o autismo de alguém é “leve” como forma de desmerecer todas as dificuldades que a pessoa passa diariamente. Leve é a forma como você percebe o autismo de alguém, e não a forma como ele impacta a vida da pessoa autista. Não pense que alguém taxado de “autista severo” é incapaz e nem que alguém taxado de “autista leve” não tem dificuldades. Muitos de nós já percebemos que o nosso nível de autonomia varia bastante, inclusive em um mesmo dia, por diversos fatores, como ter mais dificuldade em uma coisa do que outra, estar em crise, estar em um ambiente novo, estar nervoso etc.

#4 – Todo mundo é um pouco autista/todos estamos um pouco no espectro.

NÃO, pessoa. Não! Pare de nos dizer isso! Não existe ser um pouco autista. Ou você é ou não é. O que acontece é que algumas pessoas podem ter um ou outro traço de autismo sem que sejam autistas! Se você não é autista, não está no espectro e ponto!

#5 – Autismo está na moda.

Nãããão! Não está na moda! As pessoas estão tendo cada vez mais acesso ao diagnóstico e cada dia mais se percebe que autismo não é uma condição rara! A conscientização sobre o assunto está o tornando cada dia mais comentado e representado. Isso não quer dizer que está na moda, mas sim que se fala mais sobre isso.

#6 – Sinto muito! Vou orar pela sua cura.

Quê?? Sente muito pelo quê? Eu tenho orgulho de ser autista, sabia? E ser autista não é uma coisa ruim. Nós não somos tragédias. Somos pessoas diversas, com deficiência, em uma sociedade colorida e diversificada! Fora que orar pela minha cura não vai fazer a menor diferença no meu autismo. Não preciso de cura, pois não estou doente. Preciso que você melhore como pessoa e seja menos preconceituoso. Preciso de apoio de quem cuida de mim, assim como eles também precisam. Preciso de inclusão, aceitação, respeito. Quero o direito de ser quem eu sou sem que isso incomode ninguém. Quero conseguir mais autonomia sem precisar fingir que sou igual a você. Quero e preciso existir ao meu próprio modo.

#7 – É só você se esforçar mais.

Se fosse tão fácil assim, eu não teria passado por nem um terço do que eu passei. Isso com qualquer pessoa. Se melhorar de vida fosse apenas uma questão de esforço, acho que a maioria das pessoas que hoje são pobres estariam milionárias, e muitas que são milionárias estariam falidas. Socialização é algo difícil para mim, por mais que eu me esforce. Não é como se dependesse somente de mim! É necessário que as outras pessoas se adaptem também, pois meu cérebro não funciona como o delas, e o delas não funciona como o meu. Evitar uma crise não é questão de esforço também. Tanto é, que se você reparar, muitos autistas, quando estão se sentindo sobrecarregados, fazem muitos stims. O que seria isso senão uma forma de tentar evitar a crise? Então se ela vier, significa que o autista não se esforçou o suficiente para se autorregular? Claro que não. Nós nos esforçamos todos os dias para fazer coisas que você jamais pensaria que exigem esforço. Por favor, pare de nos dizer isso.

#8 – Autistas não têm empatia.

Mesmo que seja algo frequentemente divulgado por aí, isso não é verdade. Autistas têm empatia sim, e, como em qualquer outra pessoa, ela varia de indivíduo para indivíduo. O que acontece, na realidade, não é uma falta de empatia, mas sim uma dificuldade de atribuir estados emocionais aos outros. Você só pode sentir empatia por alguém que você sabe como está se sentindo, certo? Como ficar feliz pela felicidade de alguém ou triste pela tristeza de alguém se você sequer percebeu que a pessoa está feliz ou triste? Fica bem difícil. É por isso que nos sentimos melhor quando as pessoas são diretas e objetivas conosco. Fica bem mais fácil de entender o que está acontecendo. A partir do momento em que eu sei como você está se sentindo, tenha certeza de que vou me importar.

#9 – Vacinas causam autismo.

Não, vacinas não causam autismo. O “cientista” que fez essa pesquisa já teve sua licença cassada e não pode mais exercer a profissão. Nenhum estudo sério feito até hoje encontrou uma relação entre vacinas e o aparecimento de “sintomas autísticos”. Muitas crianças começam a apresentar os sinais depois de algo chamado “poda neural”, que acontece por volta dos dois anos de idade, e só após isso os pais passam a notar características de autismo. Esse é o chamado autismo regressivo. Esse momento da poda neural coincide com um período importante de imunização das crianças. Com isso, muitos leigos aproveitam para culpar as vacinas por algo que já ia acontecer dentro do cérebro da criança.

#10 – Todo autista é gênio/qual sua super-habilidade?

Não é mentira que alguns autistas são gênios, mas isso apenas acontece em certa de 10% da população autista, que possui uma condição coexistente chamada savantismo (ou Síndrome de Savant). Na grande maioria dos casos, autistas não são gênios e podem apresentar até dificuldades para aprender e deficiência intelectual. Isso se quiser considerar gênio quem tem um QI absurdamente alto. Eu pessoalmente acho que a genialidade pode vir de muitas formas. Outra condição que pode coexistir com o autismo é de as altas habilidades/superdotação. Nesses casos, a pessoa apresenta uma facilidade muito grande para aprender, além de um vocabulário excepcional. Apesar disso, essas pessoas também podem apresentar diversas dificuldades por causa disso, como perder todo o interesse na escola. Agora voltando à maioria dos casos, em que a pessoa não é um gênio, podemos dizer que essa ideia é um estereótipo propagado pela mídia e nos atrapalha bastante. Evitar estereótipos é essencial não somente com o autismo, mas também com qualquer outra forma de existência humana.

Acho que vou parar por aqui por hoje. Tem mais alguma coisa que você acrescentaria à lista? Algo que você já ouviu? Pode ser sobre você ou também um autista que você conhece. Ficarei feliz (ou não) em ler! Até a próxima e tchau tchau!

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