Diagnóstico de autismo depois de adulto


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Considerações, relatos e testes online

Considerações

Pouco se ouve falar sobre o autismo em adultos. O foco atual sobre o transtorno tem sido sempre em relação às crianças, como se essas crianças não fossem crescer e se tornar adultas um dia, carregando a síndrome consigo, afinal, é uma condição que dura por toda a vida.

Quando adentram a vida adulta, muitas dessas crianças, principalmente as que estejam no lado leve do espectro do autismo, terão aprendido recursos e estratégias de sobrevivência para compensar seus déficits e terão maior consciência do que é ou não socialmente aceitável, reproduzindo com certa eficiência os comportamentos sociais neurotípicos, afinal, costumam ser bastante inteligentes e aprendem bem a arte da imitação, de modo que muitos de seus sintomas acabem sendo mascarados.

Um fator determinante quando um adulto busca diagnóstico é que seu histórico de infância seja analisado, pois muitas vezes a resposta ou confirmação pode estar ali. Por exemplo, se um adulto apresenta um quadro de stress elevado, é possível que desenvolva alterações comportamentais por conta desse quadro, como tornar-se mais recluso socialmente, ser bastante ansioso e até mesmo sensível a barulhos, que são todos sintomas possíveis em quadros agudos de ansiedade, mas que podem facilmente ser confundidos com autismo, em especial o de alto funcionamento. É aí que obter dados da infância pode ser o diagnóstico diferencial. Se essa pessoa na infância também era isolada socialmente, especialmente desde muito nova (pré-escola), já apresentava sensibilidade a sons, cheiros, iluminação, toque ou paladar e tinha quadros de ansiedade consideráveis, além de padrões de comportamento repetitivos, sem que tenha havido episódios traumáticos como a perda de um dos pais, ter sofrido maus tratos ou qualquer outra situação que justifique uma possível situação-limite, e que tenham perdurado por mais de 1 ano, então a confirmação do quadro autístico é praticamente certa. Já se a pessoa não apresentava tais sintomas na infância, era rodeada de amigos, sem maiores problemas de ordem geral, o mais provável é que não se trate de autismo.

Em especial, dois fatores que falam muito em favor da confirmação de um diagnóstico de autismo são os comportamentos repetitivos/obsessões e as sensibilidades sensoriais. Estes dois pontos precisam ser cuidadosamente investigados e compreendidos pelo profissional de saúde mental para que ele identifique a condição mental mais provável para tais características funcionais. Por exemplo, sabe-se que o diagnóstico de autismo obedece 3 critérios centrais, ou seja, é necessária a presença de déficits em três áreas principais, que são: 1) socialização; 2) comunicação; 3) comportamento.

Para exemplificarmos a importância da análise criteriosa de cada um dos três itens acima descritos, foquemos no item 3: “comportamentos repetitivos”. Para avaliar adequadamente esse fator, não basta apenas ter “manias”/comportamentos ritualísticos e de repetição compulsiva para que se chegue à conclusão de que a pessoa apresenta o quadro de repetição comum ao transtorno autista. É preciso analisar a natureza dessas repetições, a forma com que se apresentam. Se o foco da pessoa é a obtenção de prazer com essas repetições, que costumam estar relacionadas ao seu assunto de interesse, como dinossauros, astronomia ou videogames, por exemplo, fica claro que o comportamento repetitivo observado é movido pela sensação agradável que proporciona, o que condiz com o perfil autista. No entanto, se o comportamento de repetição do indivíduo tem como foco a resolução ou o alívio de angústias causadas por excesso de  preocupação com assuntos desagradáveis e catastróficos, como lavar as mãos o tempo todo para evitar contaminação ou telefonar para alguém de hora em hora para se certificar de que nada ruim tenha acontecido, de maneira que relute em engajar em tais comportamentos mas acabe ansiosamente impelido a eles, então, essa pessoa muito possivelmente está diante de um quadro obsessivo-compulsivo encontrado no TOC (Transtorno Obsessivo-Compulsivo). No TOC, a pessoa tenta evitar o comportamento obsessivo, enquanto no autismo a pessoa o busca. Há ainda casos em que a pessoa com autismo apresenta os dois padrões de comportamento repetitivo, o que poderia sugerir TOC como comorbidade, caso a pessoa preenchesse os 3 critérios centrais de diagnóstico do espectro autista.

Enfim, existem muitas combinações e situações possíveis para o comportamento humano, de forma que apenas uma avaliação cuidadosa feita por um profissional realmente bem informado e especializado em autismo – para, assim, conhecer bem os diagnósticos diferenciais que separam uma síndrome da outra – possa gerar um diagnóstico realmente confiável.


Relatos

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Abaixo, segue a tradução de um artigo publicado no jornal britânico The Guardian, onde Susan Dunne, colunista da seção sobre autismo, fala um pouco de como foi para ela obter seu diagnóstico aos 40 anos de idade, após toda uma vida de incertezas e dificuldades.


Autismo depois de adulto: ‘Nos tantos dias que passo em solidão, me esqueço de como conversar’

Por Susan Dunne

16 de setembro de 2015 – Coluna Autism Daily Newcast, The Guardian – Jornal Britânico

Tradução: Audrey Bueno

Fui diagnosticada com autismo por volta dos meus 40 anos. Como muitos adultos que escaparam da rede diagnóstica por serem autistas de alto funcionamento, nascidos prematuramente, ou simplesmente mulheres, eu passei uma vida inteira tentando compreender as dificuldades sociais e sensoriais do autismo que sempre me acompanharam. Que nenhum de nós acorde curado aos 18 anos parece confundir alguns profissionais. Que nós ainda nos beneficiemos de algum suporte, por mais tardio que seja o diagnóstico, parece confundi-los também.

Muitos de nós reuniram alguns outros rótulos ao longo do caminho: estranho, nerd e esquisito da fraternidade do bullying; transtorno de personalidade, depressivo e chato importuno da fraternidade de saúde mental. A psiquiatria já teve uma abordagem diferente: no autismo eu tinha uma diferença neurológica de aprendizado que não me tornava louca, má ou perigosa – sempre bom ouvir isso – e eu não tinha prejuízo intelectual. Me diziam que eu era “uma autista de muito alto funcionamento” para que pudesse me beneficiar de qualquer serviço de apoio (não que houvesse opções nas redondezas) e que eu já deveria ter resolvido as coisas a essa altura da vida. Fui dispensada de centros públicos de saúde com uma carta me desejando boa sorte e um endereço na Internet para a National Autistic Society (NAS) [Sociedade Autista Nacional, na Inglaterra].

Em outras palavras, foi um caso de “dê um jeito, se vire”. Nada novo aqui: não estou sozinha ao receber um diagnóstico tardio onde auxílio pós-diagnóstico não é mais que um endereço de site na Internet. O guia estatutário do Autism Act 2009 [um órgão com legislações de proteção] recomenda que a área da saúde e serviço social devessem trabalhar juntas para garantir àqueles diagnosticados o devido amparo. A NAS descreve o progresso de sua implementação como “fragmentado e sujeito à variação nacional”. Na realidade, isso geralmente significa que o serviço de apoio é inapropriado, inadequado ou, como no meu caso, inexistente.

A suposição de que já deveríamos ter dado um jeito nas coisas a essa altura da vida já que estamos andando, falando e ainda temos pulso pode esconder uma realidade sombria de dificuldades, isolamento e vidas pela metade. Com o tempo, aprendi do modo mais difícil como me apresentar melhor em público, mas atrás de portas fechadas o assunto é bem diferente. Eu moro numa casa onde as luzes, a geladeira, o fogão e a máquina de lavar foram, um a um, parando de funcionar. Não sei como consertar, mas prefiro viver na escuridão a ter alguém que eu não conheça no meu espaço pessoal. Posso ser graduada e ter um alto QI, mas tenho muitos problemas financeiros devidos a uma vida de sobrevivência contando com uma única e singela fonte de renda. Não tenho família ou amigos próximos para qualquer tipo de auxílio e nos tantos dias em que passo sozinha posso quase me esquecer como é conversar. Às vezes, alguém que ao menos fizesse o papel do contato com a realidade checando se eu comi hoje já seria útil.

Auxílio pode ser útil por outros motivos também. Um diagnóstico tardio pode eventualmente gerar um processo emocional de encerramento e reconciliação, mas não sem antes passarmos por um período de angústia e ranger de dentes para algo que nada prepara você. Por cerca de um ano após o diagnóstico chorei e me debati, principalmente pelo sentimento de arrependimento pelo que senti como sendo um fracasso de vida. Ali estava eu, após todos aqueles anos, descobrindo o porquê mas, ainda assim, sem ninguém para me apontar o caminho, para me dar boas vindas ao clube ou para me dizer onde pendurar o casaco. Essa coisa de autismo era uma droga.

Deixada ao léu, me voltei para a Internet, onde descobri que havia outros como eu tentando dar sentido a tudo isso também – uma tribo online para os sem-tribo, uma diáspora de alienígenas num universo neurotípico. Para algumas pessoas, a comunicação online é uma opção de vida. Para outras, como eu, era a única opção disponível e, sendo eu alguém que não nasceu na era digital, essa não era necessariamente minha opção preferida.

Mas a Internet era tudo o que eu tinha e me serviu muito bem. Devagar, aquilo que sempre tinha sido desconcertante e frustrante começou a fazer algum sentido. Hoje em dia eu entendo meus comportamentos atípicos, entendo que nem todo mundo prefere a verdade em vez do tato e entendo por que meus melhores amigos sempre tiveram quatro patas. Ao longo do tempo, passei a aceitar o autismo pelo que ele é: uma diferença neurológica vitalícia que vem com dons e limitações. No longo prazo, o diagnóstico me permitiu mais auto perdão e auto entendimento e eu me sinto muito mais feliz por isso.

Mas alguma ajuda até que eu finalmente atingisse esse lugar teria sido útil. Teria sido importante que me tivessem perguntado: “Você precisa de alguma coisa?”

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Susan Dunne

Susan Dunne é autora do livro A Pony in the Bedroom(Um Pônei no Quarto), um conto de memórias de uma vida com autismo não diagnosticado e de sua paixão por cavalos. Ela é estudante de pós-graduação em Asperger e autismo na Sheffield Hallam University e colunista regular para o Autism Daily Newscast, do The Guardian, conceituado jornal britânico.

 

 


Testes online

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Como quase todo mundo já sabe, um diagnóstico oficial de autismo só poderá ser fornecido por profissional qualificado, geralmente um neurologista ou um psiquiatra.

No entanto, existem recursos online que oferecem ao menos alguma ‘estimativa’ do quanto existe a probabilidade da pessoa estar ou não no espectro do autismo. Além das listas de traços e sintomas comumente encontradas, existem questionários que geram resultados mais concretos, como gráficos e pontuações. Esse é o caso do teste “Aspie Quiz“, que é uma versão em português do teste original em inglês, e uma das melhores opções disponíveis atualmente de testes desse tipo na nossa língua.

No entanto, vale ressaltar que o teste não é oficial e está longe de ser perfeito, com confiabilidade em torno de 85%. Embora o teste não investigue certos pontos importantes ou de comprovada validade científica, e apresente algumas (poucas) perguntas mal formuladas, as questões abordam, sim, muitos pontos que podem, de fato, apontar para um possível quadro de autismo. Por ser uma ferramenta gratuita e de fácil acesso, não custa tentar, mas é preciso ter claro que resultados muito próximos da ‘nota de corte’ podem estar errados, pois a margem de erro costuma estar na faixa dos 15%. O teste inclui dois termos em seu resultado final: neurodiverso (= com autismo) e neurotípico (= sem autismo). Ao final das perguntas (que levam cerca de 40 a 60 minutos para serem respondidas), o próprio sistema efetua o cálculo e emite o resultado tanto por escrito, como através de um gráfico.

Abaixo, estão exemplos de resultados obtidos por quatro pessoas reais que fizeram o teste, cujos nomes não serão mencionados por razões éticas, comparadas às situações diagnósticas oficiais que obtiveram após avaliação profissional:

Pessoa A – Diagnosticada com síndrome de Asperger (‘muito leve’ ou “Borderline Asperger”, mas já estando inserida no espectro do autismo):

Seu índice neurodiverso (Asperger): 113 de 200
Seu índice neurotípico (não autista): 120 de 200
Você parece ter ambas as características, neurotípicas e neurodiversas.

Pessoa B – Diagnosticada com síndrome de Asperger:

Seu índice neurodiverso (Asperger): 160 de 200
Seu índice neurotípico (não autista): 65 de 200
Você muito provavelmente é neurodiverso.

Pessoa C – Neurotípica, não está no espectro do autismo (esta pessoa foi ao psiquiatra devido a um quadro de ansiedade):

Seu índice neurodiverso (Asperger): 66 de 200
Seu índice neurotípico (não autista): 134 de 200
Você é muito provavelmente neurotípico.

Pessoa D – O diagnóstico foi de síndrome de Asperger (‘muito leve’):

Seu índice neurodiverso (Asperger): 87 de 200
Seu índice neurotípico (não autista): 110 de 200
Você é provavelmente neurotípico.

Observe que apenas o caso da “Pessoa D” foi, de fato, diferente do resultado apontado pelo teste, porém a margem de pontuação (87 e 110) estava próxima da média (100), o que sempre sugere a possibilidade de 50% de possibilidade para cada lado da moeda. Além disso, o resultado não continha ênfase, como no termo “muito provavelmente”, lendo-se apenas “provavelmente”. De qualquer modo, apenas pelo teste, a pessoa havia sido considerada como “provavelmente neurotípica”, mas na verdade oficialmente descobriu-se que ela estava no espectro autista. E no caso da “Pessoa A”, o resultado do teste foi dúbio, indicando uma situação “em cima do muro”, que acabou condizendo com a avaliação de “leve” obtida em avaliação médica oficial.

Casos em que a pontuação seja muito distante da condição real do respondente podem dever-se não unicamente a falhas no teste, mas também a outros fatores, tais como: pressa ao responder, entendimento equivocado da pergunta ou baixo nível de autoconhecimento e percepção individual do respondente, que acaba por assinalar opções distantes da situação real vivida por ele.

Ou seja, de forma geral, o teste apresenta alguma validação e vale a pena ser feito. Sugiro que ‘perguntas confusas ou mal formuladas (especialmente a de número 63)’  sejam respondidas com a opção “?” (= ‘não sei’) apenas a título de manter a questão neutra em termos de pontuação.

 

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